äventyret är slut..
Efter en stundom tuff vecka i Göteborg, är nu hela lilla familjen hemma igen!! Åhh va gött det va att komma hem igårkväll. Tänk att det kan kännas så bra att komma hem :)
Max har skött sig exemplarisk under sin sjukhusvistelse, vi hade inte kunnat vara mera stolta över honom! Det känns som om det är hans glada humör, oändliga leenden och positiva sätt som många gånger fått oss att orka kämpa lite till. När våran ork sinat, har det räckt att bara titta på Max, så inser vi att det är han som genomgått det värsta, och kan han så kan vi!
Och TACK för alla era kommentarer!! Det har varit extra kul att sätta sig vid datorn, och läsa era kommissar, och skratta med er! En del inlägg är ju bara för roliga! =) Det känns gott att veta att ni finns där ute!
Nu slutar vi blogga här, men om du fastnat för våran lilla galna familj så finns vi här. Och här, men då måste du be om lov först!! (Maila mig, [email protected] )
Kram alla underbara fantastiska människor!!! Tack för att ni finns!
<3 Max, Ida och Sebbe <3
Trådlöst!
Idag har Max fått bli tråd och slanglös!
Dränet och Pacemaker-sladdarna är borttagna!
Det började på morgonen med en sjuksyster som lät mycket tveksam till att vi skulle få tabort sladdarna, då kännde sig mamma och pappa lite besvikna men efter att läkarna varit inne på rond och sagt att vi skulle röntgas och om allt såg bra ut skulle de ta bort slangarna kändes det mycket bättre!
Iväg till röntgen och sen strax innan lunch tog de bort slangen och sladdarna, Max fick lite morfin och lugnande innan och han var jätteduktig!!
Efteråt var nog Max lite på pikalurven för när jag bar tillbaka honom till rummet bara skrattade han åt mig hela vägen!
Såhär ser det ut på Max bröst nu, trådarna under plasten är bara för att hålla ihop hålet där dränet satt.
Rodnaden runt allt gick ner fint på bara någon timme.
Resten av dagen har vi mest slappat och glott på TV, pappa har även lyckats vinna Fotbolls VM på Playstation2 medans mamma och Max sov.
Vi har lekt massor med Titt Ut! idag det gillar Max! Skrattar som bara den!
Imorgon skall vi röntga och ta ett ultraljud på hjärtat och ser detta bra ut kommer vi få åka hem!
Det tycker vi låter mycket bra! Inte för att det har uppstått någon mega trisstess ännu, dagarna rullar faktiskt på ganska skapligt, men det är ju alltid skönare att vara hemma plus att det är ju ett kvitto på att allt gått riktigt bra!
Vila behöver man också göra! Det kan vara lite påfrestande med alla kontroller och mediciner ibland
Ja just det orsaken till att Pappa sitter här igen är ju helt enkelt att vi tror och hoppas på att få åka hem imorgon så då sover jag på RMD för att vara lite mera utvilad imorgon när vi skall åka så jag är riktigt trafiksäker!
Tack alla som skriver så fina kommentarer det värmer verkligen!
Det vore kul att få se vilka alla är som läser våran blogg om Max
Så kan inte alla ni lämmna en kommentar var på detta inlägg!
Med vänliga hälsningar Max, Mamma och Pappa
1:a Advent i stugorna.
Nu sitter Pappa här vid datorn! Mamma och Pappa har ju startat ett litet fint rotationsschema så vi är varannan natt var hos Maxen.
Så jag sov där natten som var då, dvs. natten mot första Advent.
För mig och Max började första advent väldigt tidigt strax efter midnatt när sjuksköterskan, eller kanske man skall säga skötaren då han som jobbade natt var en manlig sådan, skulle ge Max lite morfin och göra de andra kollerna då vaknade Max och blev väldans lessen.
Och när Pappa frågade om det kunnde vara så att en nål som suttit i snart en vecka kunde börja göra ont just för att den setat en sån stund bestämde sig SSK. för att det var dax att ta bort den nålen så nu har max bara ett fint litet plåster där, med Pinoccio på.
Pappa och SSK diskuterade det faktum att ingen kan gråta när man får ett sådant plåster och pappa berättade att värarna brukar också få lite sånna plåster.
Så nu har max bara en nål kvar, sakerna försvinner så sakta men säkert.
Sen fick vi sova ända till kl 06:00 då det var dax för lite mera morfin men denna gång gick det betydligt bättre!
SSKn var förvisso inne vid 3 tiden också men då vaknade varken Pappa eller Max.
På morgonen kom mammsen vid 8 snåret men då var vi redan vakna!
Här sov jag inatt, nu ligger jag dock bara och vilar medans mamma och max tar en promenad på avdelningen.
Förmiddagen hände det mycket på, de vanliga kontrollerna, Blodtryck, Puls, Andning, Saturation (Syremättnad i blodet)
men idag togs även ett litet blodprov med stick i fingret, max var jätte duktig och fick ett klistermärke.
Och grabben skulle röntgas också, då kommer de med en stor röntgen apparat till rummet och tar bilderna det var jätte spännande.
Lite senare kom Läkarna efter ronden och sa att Dränet skulle vi låta sitta tills imorgon men då ska vi i gengäld troligen ta bort både drän och trådarna till extern Pacemaker, vilket skulle göra att det enda som finns kvar på Max då är en nål i vänster hand och ärret.
Läkarna trodde också att det kunnde bli aktuellt med Hemgång redan på Tisdag om allt förlöper som vi hoppas.
Det tycker vi låter jättebra!
Max som det ser ut idag, de blå trådarna med "bollar på" är Pacemakertrådarna,
och under förbandet går dränslangen ut.
Operations ärret ser ju inte alls farligt ut och kommer nog bli väldigt fint så småningom.
Affischerna på Max rum, passande va? =)
Lite bilder på Max helt enkelt =)
Under avdelningen vad pysslar Mamma och Max med egentligen hur svårt skall det vara att titta i en kamera!
Framåt kvällningen ringde Idas telefon och det var RMD som ringde och sa att vi hade besök, Ida blev mycket förbryllad eftersom hon inte kände någon som heter A Gustavsson, men det löstes när jag fick höra, det är ju en av mina arbetskompisar som tydligen hade vägarna förbi.
Av honnom och de andra Sergeanterna fick Max en nalle som snabbt döptes till Schassen och Mamma å pappa fick en ask med Toblerone!
Tack Sergeants!
Max med sin nya nalle Schassen, som han fått av Schassarna på Pappas jobb.
Kvällen förlöpte lugnt med lite Sport och Parlamentet.
Nu skall pappa borra näsan i Kudden!
slappardag med flörtisen
Mamma här!
Natten var lugnt. Som sagt, roomservicen va la kanske lite väl regelbunden, men vad gör man när folk ber snällt? (eller har ett jobb att sköta!)
Vi lyckades få några timmars sömn iaf. Max några fler, mamma några mindre =) Lite innan 8 imorses vaknade jag av att Sebbe stövlade in på rummet. Nyvaken och i smärre chock undrade jag vad han gjorde där!
Sebbe grejade med frukost till oss, medans jag pratade med sköterskorna som kom in och gav Max medicin. Det är ju så att han fortfarande får lite morfin och kissemedicin. Sen får han alvedon och kalium.
Sen måste dränaget ses över, blodtrycket ska mätas samt kontrollera syresättningen i blodet. Lite att pyssla med, med andra ord.
Man blir trött av att flörta och busa med sköterskorna :)
Sen har vi mest slappat hela dagen. Ja innan mamma, pappa och kusin Emelie kom förstås! Det va skönt och kul att träffa lite människor, utifrån "den stora världen". Man blir lite insyltad när man är på sjukhus för länge.
Max myser med mormor!
Sebbe håller ju på att doktorera till hjärtkirurg. Han kan snart alla termer. Det är han som sitter och berättar för de andra föräldrarna om hur hjärtat fungerar och hur Max hjärtfel såg ut. =) Men säg inte till honom att jag berättade det..
När finbesöket åkte, återgick vi till att slappa...
Sen gick vi en sväng på avdelningen idag igen. Pratade med sköterskorna. Eller mamma pratade och Max flörtade!
Sen tittade vi på fiskarna i akvariet -häftiga! Rätt va det var så hade pappa vaknat från tuppluren och va hungrig så då tog vi lite kvällsfika. Sen myste mamma och Max lite, innan det va dags att sova för natten.
När vi åt kvällsmat fick Max gnaga på ett smörgåsrån. Det va MUMS!!
Sen va det bara för mig att gå tillbaka till RMD, för en dusch, blogga och nu snart SOVA!
Det märks att Max bara blir bättre och bättre. Han blir mer livlig och pratig, han är snart sig själv igen. Det händer lite varje dag. Och än så länge så går allt så bra, så numera så är det inte så tungt att blogga,
förut var det mest för att skriva av sig det värsta. Men det märks väl i inläggen oxå, det blir inte så mycke "allvar" nu, mest lite småprat för att fylla ut sidan, och några bilder på Max. (för det är la därför ni är här, för att se bilder på godingen) =)
Så blir det nu med, för efter en lugn och skön dag, utan några större förändringar, så blir det är ganska kort och stillsamt inlägg!
---> Återigen; TACK för era kommentarer! De Värmer! Vi är glada att läsa dom, vi ser GÄRNA att ni blir beroende! ;) Max får massor med pussar och kramar, han flinar varje gång!
Det känns skönt att ha er där ute, "på andra sidan" sjukhuset. Det är bra, vi behöver er!!! Kram på er, alla godingar!!!
Puss och kram, Ida
Nya rum, nya rutiner!
Nu sitter Pappa Sebbe här igen vid datorn för att blogga lite.
Det är nämligen så att jag har fått lämna Max och Mamma på Sjukhuset för nu har vi fått eget rum!
Det känns faktiskt inte så hemskt som det låter att behöva vara själv på Ronald McDonnald eftersom detta innebär att allt går åt rätt håll!
Idag har de haft en stor "städdag" på Maxen, de har plockat bort Kissekatetern, CVK (Central ven kateter, tror jag det står för) en nål i halsen iaf ganska läskig och de tog bort förbandet över bröstet snittet ser faktiskt väldigt fint ut!
Såhär fin kan man bli när sköterskena tagit bort förband mm.
När vi nu blev "utsläppta" från övervakningssalen kan vi leva ett mycket friare liv med våran lilla guldklimp, idag har vi tex. gått ett par varv på avdelningen med Max i våran egen vagn. Helt frikopplade från droppstativ och luftslangar i väggarna allt som egentligen var lite jobbigt var påsen som satt på drenage slangen från lungan men den gick bra att hantera!
Här är vi ute på prommenad på avdelningen i handen och armvecket har Max nålar för att kunna få mediciner eller dropp, men dessa tycks han inte störas av så mycket, och bandaget är ganska gott att tugga på ibland!
Till middagen idag testade vi att beställa mat till avdelningen, pizza från någon lokal pizzeria, de levererade ända in till våran rumsdörr och då bor vi ändå längst in på avdelningen det kallar jag för schysst service!
Tydligen var det fler föräldrar som ansåg att fredagsmys var Pizza för i föräldraköket var det en och annan pizzakartong *Flin*
Max är nu mycket mera vaken och skrattar flinar å sparkar runt, så illa så sängen hans har börjat att gnissla så mycket så Ida frågade sköterskena efter 5.56 smörjolja, men sköterskan hade en annan lösning, med en filt så max inte kunde skaka så i sängen utan hans madrass låg mycket mera stilla.
Så lite boende utvärderingar:
Först Clarion Hotell Odin inne i Göteborg
Bra hotell men jobbigt med bilkörning till och från sjukhuset, ca 15 minuter om det INTE var rusningstrafik!
Lite knepigt med P-Plats också, men hotellfrukost och middag är ju absolut inte fel!
Smidigt ändå att bo här de dagarna vi gjorde när vi ändå inte fick vara med Max hela tiden!
Bodde här från Måndag - Onsdag fm.
Ronald McDonald Hus
På Ronald McDonald fick vi rum kl 17.00 på onsdagen efter att vi va tvugna att checka ut från Odin på förmiddagen utan något boende ordnat det var faktiskt riktigt jobbigt, men som sagt sån tur var fick vi rum här.
Rummets standard är helt okey inte lika "Flashigt" som ett hotell men fullt bekvämt man får tillgång till internet om man har en TP-Kabel med sig.
Sen är det självhushåll, man har sin egen kyl och skafferi och ett frysfack, sen delar man på resterande del av ett kök med 4 andra vilket ännu absolut inte varit några problem alls.
Man kan tvätta i en riktigt fin tvättstuga det finns några TV rum och tydligen någon form av lite "relax avd."
Samt ett antal lekrum men massor med leksaker.
Det märks verkligen att detta hus är gjort för familjer som har barn på sjukhus och speciellt familjer som har syskon med sig som inte är sjuka, då är detta hus perfekt, eftersom jag och Ida är inte har flera barn kan vi ibland känna oss lite bortkomna när det är många barnfamiljer här.
Men jag ber alla som läser detta tveka inte på att stoppa lite småpengar i insamlingsbössorna på McDonnalds nästa gång ni äter där, det här huset är GULD värt!
Eget rum på avd. 323
Här fick vi som sagt flytta in idag, vi har ju vårat rum på RMD kvar eftersom bara en av oss får sova med Max.
I rummet på 323 saknar man ju då Hotell känslan lite mera, men viktigast av allt vi får äntligen vara MASSOR med Max!!!
Hur mycket vi vill faktiskt eller jag vi är ju hans föräldrar så nu har vi så att säga ansvaret igen något vi kanske inte riktigt känt de senaste dagarna.
För att vara ett sjukhus rum är det riktigt bra! TV, Video, Stor Stereo Playstation 2, en schysst soffa mamma eller pappa kan ligga och titta på tv i, egen toalett, som sagt riktigt bra för att vara en sjukhus sal! Känns bra att det finns ställen i vården som inte alls behöver kritiseras!
Lite irriterande kan ljudet från Max drenage vara som pyser ganska högt, gnisslandet ifrån tältsängen mamma och pappa fått samt Roomservicen som envisas med att de skall komma in kl 0:00 03:00 och 06:00 och rumstera lite med Max (Läs Sjuksköterskorna). De gör för övrigt ett helt underbart jobb! Dom är så duktiga på att förklara när vi undrar något och de är så duktiga med Max, fördoms full som man är tror man ju att en kille i 20 års åldern inte skall vara så bra med barn men de killarna som jobbar här på avdelningen vet va de sysslar med nämligen barn!
Så tack för oss ikväll då!
Vi kommer med nya inlägg imorgon någon gång, tyvärr vet vi inte om vi kan blogga från något annat ställe än Ronald.
//Sebbe
in på rummet!!
Flytten till ett eget rum. Mindre sladdar, slangar och pipande apparater!
Jag och Sebbe har precis slängt ihop lite mat och ätit, snart ska vi gå tillbaka till avdelningen, och se hur det går med Max.
Vi va uppe tidigt idag (jaa vi fick allt ställa klockan...) för att gå till Max. Vi känner oss som usla föräldrar som inte sitter och vakar där dygnet runt =) Han har inte direkt verkat så glad att se oss, men nu idag så fick vi äntligen det där efterlängtade leendet! Mest pappa, men mamma tar allt åt sig oxå =)
Idag har de (hittills) tagit urinkatetern och stängt av droppet. De ska ta bort en CVK som sitter i halsvenen och rycka plåstret som täcker operationssåret. Bra, det fortsätter i rätt riktining.
Så nu kommer en av oss att alltid vara med Max, en av oss ska ju övernatta där och för rättvisans skull så turas vi om. Jag (Ida) får börja sova hos godingen! Så nu får Sebbe hjälpa till att blogga. =)
Nu ska jag försöa vila en stund, innan vi ska gå, så jag är lite piggare sen.
Vi hörs mina vänner!! TACK för kommentarerna, Vi LOVAR att hälsa till Max och ge han pussar och kramar ifrån er. Vi hälsar till honom varje dag från den som sagt det, han tycker nog om det =)
Kram kram /Ida
Flytt från IVA till Avd 323
Imorses när vi kom upp till IVA möttes vi av en lite halvsur Max. Han va hungrig!!! Tur att hans mamma va så snäll och pumpade ur mjölk och tog med =) Nu såhär i början ger de honom inte så mycke mat, för att hans mage ska anpassa sig till mat igen, men det tycker inte Max om. Han vill ha mycke mat! Det känner vi igen. Dessutom, när vi kom imorses hade de dragit sonden i näsan med. Det händer mycket när inte vi är där... Han hade visst bara bråkat med den, de hade provat att mata han med flaska, vilket gick toppen (såklart) så då tog de slangen... Ingen va nog gladare än Max!
Mamma får hålla flaskan medans Max sveper!!
Max fick ligga i min famn nån timma, sen kom de upp från avd 323, redo att hämta dit Max. Så runt halv tolv så flyttade Max in på avdelningen. Gött. Där pysslades det lite med diverse inkopplingar till apparaturen och sånt, sen när klockan vart 12 fick vi avvika - lunchvila. Vi passade på att ta lunchrast, och ta lite nya tag.
Efter mat och vila fick mamma gosa med Max igen. Jag njöt som bara den, men Max blir nog lite orolig när han ska flyttas. Han gnäller lite, inte farligt, men han får nog lite ont och känner sig otrygg. Men han gosade in sig i famnen, sen mös vi bara. Efter ett par timmar på avd. kände vi magen kurra igen. så vi gick "hem" och fixade lite mat, och tvättade lite.
Och nu har vi precis kommit tillbaka från sjukhuset, där vi spenderat de senaste timmarna. Ikväll va det premiär för pappa, att få gosa med Max!
Ser lite nervös ut va?! ;)
Men inga bekymmer för Max... Han litar på att pappa håller.
Han bara njuter...
Lite väl kanske?!
Vi har hittat en sak till i entrén...
Lekterapin ställer ut en ball sjukhussäng varje dag.... Den är helt instickad!! Ascool!
Och det verkar som att ALLA barn älskar den! =)
Han e så go, bara charmar alla sköterskor! Han e verkligen söt våran goding. Det märks att han får allt mindre morfin nu, han är inte lika groggy längre. Han blir sig själv mer och mer, och vi känner igen honom bättre och bättre. Skönt, för ibland har det nästan kännts lite läskigt, när han inte riktigt varit sig själv. Men det går åt rätt håll iaf, och det är vi både glada och tacksamma för!!! Han kämpar på bra, Maxen, han är våran Hjälte!
Puss och kram! // Ida & Sebbe
stora framsteg!
Speciellt Sebbe!! Honom väckte jag 20 minuter innan de stängde frukostbuffén =) Och efter en rejäl och stärkande frukost så var vi tvungna att packa ihop alla våra saker, för de hade inte plats för oss på hotellet längre! Sen har vi gått runt hela långa dagen utan att veta vart vi skulle ta vägen nu till kvällen. Vart sitter hon nu och bloggar då?, undrar du säkert... Jodå, efter några turer hit och dit, så har vi tillsist äntligen fått ett rum i Ronald McDonalds Hus! Hur gött va inte det då!? Vi slapp sova i bilen =)
Så prick klockan 17 klev vi innanför dörrarna här, redo att checka in. Här verkar det bra, man får laga sin egen mat i gemensamma kök, och man umgås med andra i allmäna utrymmen. Titta på tv, spela spel, barnen kan leka. Sen finns det tvättstuga så man kan även tvätta sin tvätt! Dock så kan vi tyvärr inte säga så mycket om huset ännu, vi har knappt varit här... Vi slängde ihop lite mat förut, innan vi stack upp till Max igen. Vi har precis kommit "hem" nu, ska försöka komma i säng i tid ikväll.. Sköterskorna säger att det kommer att bli en lång och tuff dag imorgon...
Max har gjort stora framsteg idag! I förmiddags när vi kom andades han nästan helt på egen hand. Han hade inte vaknat än, han fick fortfarande morfin, men han var betydligt ytligare i sin sömn. Han for runt i sängen och sprattlade som bara den. De tog även bort två av de tre dräneringsslangarna som han hade. Ett stort framsteg! Sen mellan 12-13 är det vila i salen, så vi gick och tog lite fika, och gick en sväng. När vi kom upp igen strax efter ett så hade de tagit bort respiratorn!! Så nu andas han helt för egen maskin, endast lite syrgas som stöd! Toppen tycker vi! Och han verkar må bättre av det, betydligt lugnare och mer stilla.
Han far runt en del i sängen nu, han försöker rymma!!
Foten är på väg ut...
Sover med syrgasmasken som närmsta granne
Dock så har han börjat känna sig hungrig nu, och eftersom de inte vill ge honom för mycket mat på en gång, så får han yttepyttelite mat i taget och det tycker Max inte om! För tillfället får han nöja sig med 15 ml var fjärde timma!
Ett framsteg till (framför allt för mamma som har absitens) är att Max fick komma ur sängen!
Jag fick hålla min bebis i famnen igen!!!! ÅHHH va gött!
Nu ikväll när vi var där så vaknade han faktiskt upp, och tittade på oss! Åhh va härligt det var att se hans små blåa ögon igen! Fastän han va ju ganska groggy! Han va inte vaken speciellt länge, efter ett par minuter så sov han igen. Nu får han inte längre så mycket morfin, som jag har fattat det så har de dragit ner nästan helt med det. Han fick en Panodil som smärtstillande... Bra, det går åt rätt håll...
Nu pratar de om att han ska få åka ner till avdelningen imorgon. Härligt. Det ser vi fram emot. Och det är därför som sköterskorna säger att vi ska se till att va ordentligt utvilande imorgon, för då kommer Max vara vaken, och kräva lite mer av sin mamma och pappa än att stå bredvid sängen och klappa lite =) Men det gör ingenting, det längtar vi verkligen efter!!
Tur att pappa kan roa sig oxå, på barnsjukhuset!!!
I foajén finns det här balla piratskeppet!
Nepp, nu ska vi runda av här tror jag.. TACK så mycket för alla kommentarer! Det värmer gött att höra att ni tänker på oss. Fortsätt gärna kommentera, det ser vi fram emot varje gång vi startar datorn!
Kram och godnatt! // Ida
första besöket på IVA
Nu har vi hälsat på Max på IVA.
Innan vi kom dit, kändes det otroligt läskigt, även fast vi hade sett kort innan så vet man ju aldrig riktigt vad som väntar..
Men så fort vi klev in på rum 2, så släppte all oro. Våran lilla goding såg inte så läskig och annorlunda som vi inbillat oss.
Han såg ut som samma "gamla" Max... Fast med lite mer slangar, sladdar och apparater runt sig.
Han sover som en ängel nu, de tänker hålla honom sövd nu under natten, imorgon har de tänkt att försöka väcka honom. För tillfället är han kopplad till en respirator, som ska underlätta för honom, genom att ta över andningen. Men Max är lite bångstyrig och vill andas själv, så han krigar lite med respiratorn =) Våran buse!
Det är mycket apparater, som håller koll på Max tillstånd.
Han sover gott, Maxen
Det ser nog mycket värre ur än vad det är..
Han kommer få ett mäkta coolt ärr sen
De tre slangarna längst ner är sk. dränageslangar, som ska leda bort vätska från lungsäckarna och en som ska leda bort blod från hjärtat. I näsan sitter en sond i ena näsborren och respiratorn i den andra. Men mycke slangar är det.
Vi pratar och smeker på Max, för vi tror att han känner och hör oss, fast han sover ganska djupt. Emellanåt så viftar han till på nån tå eller nåt finger, och han ligger och småsnuttar lite på tungan =)
Våran sötnos är så tapper! Han är så duktig, han är viljestark och envis så vi hoppas att det inte ska ta alltför lång tid innan han är redo att få komma ner på avdelningen istället.
Den här dagen har varit en av de längsta och tyngsta i våra liv. Aldrig hade jag trott att livet kunde kännas så tomt och innehållslöst utan Max!! Han är verkligen det BÄSTA vi har, och utan honom så är vi ingenting!
Nu ska jag försöka sova (Sebbe har redan däckat av!)
Vi hörs imorron!
Kram och godnatt! // Ida
IVA har ringt!
Puss och kram....
Läkaren har ringt + Bilder
Nu sitter pappa här vid datorn och ska försöka blogga lite.
Kirurgen ringde för ungefär två timmar sedan och berättade för oss att operationen hade gått enligt planerna och man hade inte behövt ta bort klaffen på lungvenen och det tycker vi var jätteskönt.
Nu väntar vi på att de skall ringa från IVA och säga att vi får komma och träffa Maxen. Han kommer ju fortfarande sova då vi får komma till honom men det skall bli så himla skönt att se honom igen!!!
Det här har nog varit en av de längsta dagarna i våra liv trotts att vi spenderade två timmar med att sova och ytterliggare några timmar med att kolla lite i butiker i Göteborg.
Vi är ganska säkra på att vi vet vad Max skall få i julklapp men det kan vi inte skriva här då kanske han läser det =)
Nu tar vi lite bilder!
Max har fått bada och nu tredje gången gillt måste man ju vara ren! Tungan med! 
Rockbjörnen skall ju givetvis vara med!
Max var väldigt gosig när vi väntade på Syster Sara med sängen till Max, tur att han förstår oss när vi behöver hans närhet!
Jag (Pappa) fick bära lillen upp till 6 våningen där operationsavdelningen ligger.
Men Mamma fick hålla när det var dax för sömnmedlet, det klarade inte Pappa riktigt med.
Titta på lille Max vad duktig han är, han ville gärna hjälpa Narkosläkaren med sprutorna, kan han vara en blivande Narkosläkare månne?
Nu väntar snuttefilten och rockbjörnen på sin tappre ägare och det gör vi också!
Max du är allt för oss, vårat Hjärta
operationsdags
Max sover nu.
Det känns SKITJOBBIGT!!!
Vi väckte Max vid halv sju imorse, slängde i oss lite frukost, innan vi begav oss till sjukhuset.
Där Max fick bada ännu en gång, ren skjorta på och spola rent CVK:n.
Vi fick en stund att gosa med Max. Vi satt i soffan i väntrummet och pussades och kramades, och bara gosade!
Sen följde Sara, sjuksköterskan med oss upp till operation. Där fick vi gå in i ett rum, narkospersonalen kom in, vi pratade igenom det hela lite. Sen fick Max sitta i mitt knä, medans de sprutade in sömnmedlet i kanylen.
Till en början var Max jättego och glad, och ville hjälpa till att hålla i sprutan. Sen vart ögonlocken jättetunga.. och han blev pömsig. Det tog inte många sekunder innan han sov sött, och när jag (Ida) fick lämna över Max till narkosläkaren och de tog med honom in på operationssalen, då brast det för både mamma och pappa!
Efter några minuters samlande, satt vi återigen i bilen, på väg tillbaka till hotellet.
Vi konstaterade att det va lite tur, trots allt, att det va trafikstockning i stan, för då fick vi lite annat att tänka på.
Nu ska vi nog lägga oss och vila en stund. Både jag och Sebbe vaknade vid 4 inatt, av att det va fest nånstans i huset!! Så det vart inte så mycke sömn inatt heller...
Sen ska vi leta reda på Nordstan, och se om vi kan fördriva tiden med lite shopping! Vi planerar att passa på att köpa en julklapp till Max.
kram kram, vi hörs!
(vi har tagit lite bilder idag, men nu orkar jag inte titta på dom, eller lägga in dom...)
Inskrivningsdagen
Först ut i en lång radda med undersökningar var UCL (ultraljud). Max var jätteduktig, hittade sladden till UCL-apparaten, va jätteglad och nöjd så länge han fick leka med den. Det gick jättebra, det såg ut precis som det gjort tidigare, när de tittat i Skövde.
Därefter kontrollerades läng och vikt. 8880 gram tung och 70 cm över jordskorpan.
Bäst att sträck ut ordentligt!
Ett EKG togs, samt Emla-kräm sattes på 4 (!) ställen, händerna samt höger fot och armveck.
Massa klisterlappar och sladdar att hålla reda på när EKG ska tas.
Vi blev runtvisade på avdelningen. Avd 323 är en vårdavdelning för hjärsjuka barn. Här kommer Max att vårdas från det att han är redo att lämna IVA, och innan han är redo att åka hem igen. Med andra ord, det är här vi kommer att tillbringa mest tid.
Sen följde 2 timmars otålig väntan. Mamma och pappa var jättehungriga!!
Pappa och Max ser söta ut!
Tillsist sattes en CVK som efter 3 tappra försök, 2 modiga sjuksköterskor och en svettig mamma och pappa senare äntligen satt! Svårstucken krabat. Max sa inte ett knyst under hela tiden, det va nog mycke värre för mamma och pappa. Speciellt mamma, som vid det laget led av allvarlig näringsbrist...
Sen kom en läkare in och lyssnade på Max hjärta och lungor. Lite allmäna frågor om Max, sen blev han äntligen inskriven!
~LUNCH~ ma-a-a-at....
Tillbaka på avd.323,där vi får vänta en stund på kirurgen. Som heter Stefan och är en av de fyra läkarna som kommer att medvara under operationen. Han har, mycket sakligt och pedagogiskt, visat oss exakt vad som är fel på Max och hur detta ska åtgärdas. Han pratade även lite om de risker och komplikationer som kan uppstå. Även om det är läskigt nu när det är så nära, så känns det ändå skönt att vara på plats, få saklig information och träffa proffesionell personal.
Vi fick prata med en sjukgumnast, det är lite att tänka på efter op. Lite hur man lyfter Max, och om han inte kommer igång att sprattla och röra på armar och ben, så får vi hjälpa honom att komma igång.
En sjuksköterska, Sara, visade oss ett album, med lite bilder på en annan pojke som opererat hjärtat. Det känns bra att vi är förberedda på vad som väntar. Det kommer att vara mycket sladdar, slangar och apparater.
Därefter blev det röntgen av lungorna för Max, som gick väldigt snabbt, smidigt och smärtfritt!!
Nu återstår det inte mycket på listan, men än är det lite saker kvar....
Bad. Max måste bada med Descutan 3 gånger dubbelt upp innan operationen. Detta för att han ska vara så ren som möjligt, för att minska risken för sårinfektion. En sjuksköterska visade oss hur detta ska gå till, tur att vi varnade henne så hon fick på sig en rock innan, för när hon och Max var klara, var det vatten överallt!
Nybadad och mätt i magen, och under en kort tupplur för Max fick vi en guidad tur på BarnIVA. Känns som Max kommer vara i trygga händer hela tiden.
Efter en stunds väntan kom narkosläkaren ner, och gick igenom lite hur det kommer att gå till när Max ska sövas, och allmänna saker om operationen. Vi får vara med när Max somnar in, det är nästan det viktigaste för mig!
Nu är vi klara för idag. Nu kan vi äntligen åka till hotellet, där vi ska sova inatt.
Väl på plats, tar vi oss en bit mat, innan Max och mamma tar ytterligare en dusch med Descutan. Och efter amning och lite ersättning sover nu Max i vagnen.
Nyduschade och pussiga!
Max är JÄTTEDUKTIG och sköter sig exemplariskt!!! Han är glad, skrattar och ler mot allt och alla. Tittar nyfiket omkring sig med stooora ögon. Flörtar med alla sköterskor, och lyser verkligen upp i det dystra som känns runt oss. Han är en riktig hjälte våran goding!
Nu ska mamma och pappa försöka sova vi med, för imorgon ska vi vara på sjukhuset 7:15, då Max ska badas en sista gång, och förberads för operationen!
Nu känns det i nerverna, snart är det dags. Men det kommer gå bra, han är en kämpe Max!!
Kram och godnatt! /Ida, Sebbe och Max
förberedelser kvällen innan avfärd
det känns ganska skumt, att packa, greja och dona, som man brukar göra inför en längre resa. Men den här gången så är inte resans ursprung särskilt uppmuntrande... Blandande känslor. Ena stunden är man ganska glad, tänker på i vilket sammanhang kläderna ska användas, matchar det? osv... Nästa stund kommer man på att, "shit! Max ska opereras om 2 da´r.." Läskigt. Känner mig inte helt tillfreds med tanken på att de ska skära i vår son. Vår son!! Vårat hjärta! GUD vänjer man sig någonsin vid den tanken?
Nu är väskorna klarra iaf.
Instruktionslapparna ligger färdigskriva på köksbordet.
Vattenkannan till blommorna står på diskbänken.
Katternas mat står framme. (shit, har glömt tömma deras låda!)
Allt är klart för avgång.
Nu ska jag ta en rajd i köket, sista disken ska in i maskinen, så det inte luktar apa när vi kommer hem. Sen ska jag ta en varm, härlig dusch, och försöka slappna av....
Kram mina vänner, nu är det slut med sentimentalitet för ikväll..
Sov gott.
nu börjar orolighetskänslorna komma
Imorron ska vi packa... Känns lite vemodigt. Det hade vart skojigare att packa för att åka till Göteborg på en lite roligare tripp... Men nu är det som det är, bara att göra det bästa av det.
Har tvättat som en galning idag, så vi har nåt att ta på oss. Ja Max behöver la inte ha så mycke, men hans mamma och pappa lär behöva.. Vi kommer svettas som galningar, både av nervositet, ångest och gud vet vad.
Jag är inte så orolig egentligen. Tror jag. Försöker att inte tänka för mycke på det, kanske därför jag syr som en tok nu =) För att få tankarna på annat håll.. Så gjorde jag ju när jag väntade M och började gå över tiden. Då sydde jag väskor som en galning. Minns ni det?
jag tror det kommer gå bra, försöker att inte oroa mig. Men man gör ju det. Speciellt nu när det snart är dags. men samtidigt är det skönt att det ska bli av nu.
Tack för era värmande kommentarer, precis sånt stöd vi behöver.
Nej Mona, vi har inte varit där tidigare, men vi har förstått att det inte ska vara speciellt svårt att hitta.
Ja mamma, visst har M en skyddsängel som vakar över honom. Tänk bara va länge vi har fått vänta och kämpa för att han skulle komma till oss. Så vi ska baske mig inte förlora honom nu!! ALDRIG!
Lite förvirrat inlägg detta kanske, rensar mest hjärnan bara.
Nu står min sambo här, och säger godnatt! Bäst att jag följer efter.
Sov gott vänner, kram kram!
